Monday, 7 November 2011

Voksne aspergere - en brukerveiledning for venner

Kom over en meget grei bloggpost tidligere idag, så jeg tenkte å kopiere litt fra den. Jeg har selv flere bekjente og venner som har Asperger, og denne brukerveiledningen kan være til stor hjelp for andre enn bare meg.

Bloggposten jeg nevnte er forøvrig denne; http://asperger.blogg.no/1256249246_voksne_aspergere__en_.html . Egentlig er vel hele bloggen verdt å lese for de som vil få et innblikk i hvordan det er å ha Aspergers.

ASPERGER - EN KJAPP INNFØRING
Asperger syndrom er en tilstand innenfor autismespekteret. Det er i praksis ingen forskjell på asperger syndrom og såkalt høytfungerende autisme. Det er en diagnose med mye debatt rundt seg og mange ulike teorier finnes, hvorav ingen vil få noen oppmerksomhet her. Diagnosekriterier, årsaker, epidemiologi eller terapier vil heller ikke bli nevnt med et ord. Slike opplysninger er relativt lette å finne på biblioteket eller internett. Aspergere er bygd opp nevrologisk på en annen måte enn de fleste andre folk - som heretter blir referert til som "nevrotypikere", personer som er nevrologisk typiske. Det er selve måten å fungere på som er annerledes. Problemene oppstår i samspillet mellom såpass ulike mennesker. Noen aspergere fungerer svært godt og trenger aldri å få noen diagnose. Andre opplever tilstanden som et stort handikap. Det er ikke mulig å kurere asperger syndrom. Man kan endre (eller bli tvunget til å endre) atferd og hvordan man framstår for andre, men det vil ikke forandre hvordan personen fungerer. Mange ganger vil det være nyttig å tilpasse seg de andre, noen ganger er prisen for høy til at det er hensiktsmessig. Et av de verste trekkene med asperger syndrom er at vi har evnen til å "ta oss sammen". Vi kan virke helt normale og uten problemer på jobb, hos legen eller på besøk hos noen og så knekke helt sammen idet vi kommer hjem. Det er dessuten ikke mulig å se utenpå at det er noe annerledes. Det kan få folk til å tro at reelle vansker bare er uvaner, latskap eller respektløshet.

KOMMUNIKASJON
Kommuniser tydelig og konkret. Si det du mener og mén det du sier. Ikke pakk inn meningen i masse ord og høflighet. Det er typisk for aspergere å være temmelig direkte. Vi greier ikke, eller oftere ønsker ikke å late som vi synes noe vi ikke synes. Hvis du spør en asperger om en ting bør du være forberedt på å få et ærlig svar! Å kommunisere med nevrotypikere kan i den henseende være frustrerende - det skaper forvirring når noen ikke gjør ting de har sagt de vil gjøre eller skjuler hva de egentlig føler, men forventer at det likevel skal bli forstått. Vi kan også ha en tendens til å være litt naive. Vi setter selv pris på ærlighet og oppriktighet og har ikke nødvendigvis automatisert skepsis til andre. Selv om vi er svært sensitive for kritikk selv, kan vi ofte selv korrigere andre på en litt brutal måte. Aspergere har en perfeksjonistisk tankegang. Det kan oppleves enormt viktig å rette på en feil, kombinert med at vi ofte ikke vet hvordan vi skal si det på en mer hensynsfull måte.

OM Å VÆRE SOSIAL
Sosialt samvær sliter oss ut. Vi trenger å lade batteriene med mye tid for oss selv. Å få være alene i sin egen lille hule, gjøre ting man liker i et miljø man har skjermet for ubehagelige lyder og andre ufyselige stimuli uten å måtte bekymre seg for å bli forstyrret i tide og utide er nødvendig.Sosiale situasjoner man ikke er vant til og ikke føler seg trygg i, fører til mye nervøsitet. Jo mer stressa en asperger er, jo dårligere blir de sosiale evnene (Artig problemstilling, ikke sant?). Noen snakker omtrent ikke når de er sammen med personer som de ikke møter ofte. Andre snakker altfor mye eller avbryter stadig. De fleste fungerer mye bedre når de får være sammen med andre i små porsjoner om gangen. Få personer er lettere å forholde seg til.

ØYEKONTAKT
Mange har problemer med øyekontakt. Skal jeg se på deg nå? Har jeg sett for lenge på deg nå? Burde jeg se bort nå, eller er det feil? Når skal jeg se på deg og når skal jeg se bort? Hvis ikke jeg ser deg i øynene, hvor skal jeg feste blikket da? Dette gjør at du kanskje ikke får den responsen du ønsker - den du snakker med virker kanskje unnvikende eller uinteressert. En del barn med asperger har opplevd å stadig ikke bli trodd når de snakker sant, fordi de unngår å se den voksne i øynene. Å ikke ha øyekontakt er ikke det samme som ikke å følge med på samtalen. Det kan godt hende at personen med asperger følger mye bedre med når hun slipper å se deg i øynene, noen greier bare ikke å få med seg hva som blir sagt hvis de blir tvunget til øyekontakt. Bare det å snakke direkte med noen kan være en overveldende opplevelse i noen situasjoner. Du bør derfor ikke se på det at personen vender seg bort som uhøflig, det er bare en måte å takle situasjonen på. Å ha en samtale med noen som nesten ikke ser på deg i det hele tatt virker nok veldig unaturlig på deg, men å føle seg fri til å slippe å måtte se direkte på deg kan være svært forfriskende for den som har asperger. Det kan gjøre at det blir lettere for henne å kommunisere med deg. Å opprettholde øyekontakt kan kreve mye energi fordi det må kontrolleres bevisst hele tiden, det ligger ikke automatisk inne, og det kan oppleves svært intenst, som en invasjon av privat område.

OM Å SNAKKE SAMMEN
Aspergere og nevrotypikere har ulike måter å samtale på. En asperger kan gjerne hente tilbake et emne dere diskuterte for ti minutter siden fordi han har kommet på noe mer om det, men dette kan være forvirrende for en nerotypisk samtalepartner. Normale mennesker går hurtig fra emne til emne uten å gi det noe særlig mer enn overfladisk oppmerksomhet, mens dette er frustrerende for en asperger. Det kan for mange være viktig å uttrykke seg nøyaktig og være sikker på at motparten forstår akkurat hva en mener (noe som kan føre til at det hele blir en smule omstendelig).Mange opplever at de tenker seg mange ulike teorier om hva som foregår i en sosial situasjon (han mener det han sier, eller han mener det ikke, han vil jeg skal forstå at han mener noe helt annet isteden, eller han mener det ikke, han prøver å narre meg eller kanskje han mener det bare litt osv.) men ikke greier å finne ut hvilken tolkning som er den riktige. Det virker som om nevrotypikere gjør slike analyser mye hurtigere og har en instinktiv sans for hvilken teori de skal satse på.Vær tålmodig når du stiller spørsmål. La personen få tid til å forstå og komme med et svar. Prøver du å presse personen til å respondere raskere, øker du stresset og resultatet er at det tar lengre tid. Det kan også være vanskelig å svare på spørsmål som er diffust definert - som for eksempel forklare hvordan man har det, hva man tenker om en sak, hva man gjorde i helga. Du vil ikke ha en total og altomfattende rapport, men hva skal jeg begynne med? Hva skal jeg ta med og utelate? Hvilke detaljer er relevante for deg? Det kan hjelpe være mer konkret. Det er problematisk å vite hvordan man skal innlede eller avslutte en samtale. Dersom en asperger avslutter samtalen ved rett og slett å gå, er det antageligvis ikke for å være uhøflig. Han vet bare ikke hvordan det er forventet at skal gjøre det. Det kan være så frustrerende at han bare gir opp. Å opprettholde en samtale er også vanskelig. Det er generelt vanskelig å vite hva man skal si, når, hva som er nok, hvor mye som er for mye. Man kan være redd for å si noe dumt eller for å ikke greie å formidle det man har å si. Du kan kanskje føle at personen ikke hører etter, fordi du får mindre bekreftelse i form av mhm-lyder og tidvise ja og jaha. Det kommer ikke naturlig for oss. Mange har også problemer med å justere volum og tone i stemmen etter situasjon. Dersom personen med asperger ikke forstår en ting du sier, er det ikke sikkert at han spør for å oppklare det. Kanskje han bruker lang tid på å svare eller går over til et helt annet emne. Vi er ofte redd for å gjøre noe feil og er svært sårbare for kritikk, og det kan gjøre slike ting som å spørre om oppklaring eller hjelp generelt, vanskelig.

SANSEMESSIG OVERFØLSOMHET
Aspergere oppfatter verden annerledes enn nevrotypikere. Hjernen tolker impulser fra sansene annerledes, slik at vanlige inntrykk kan oppleves uutholdelige eller ikke merkes i det hele tatt. Vi mangler filtre som kan hjelpe oss til å sortere og takle ubehagelige sanseinntrykk. Det virker som om overfølsomheten avtar noe når man blir voksen, men det er store variasjoner fra dag til dag (eller i løpet av dagen) og det er svært individuelt hva man syns er behagelig eller plagsomt. Det er vanlig at aspergere er mindre følsomme for varme og kulde og smerte/ubehag enn andre. Vi kan foretrekke å gå i t-skjorte når andre pakker seg inn i varme jakker vinterstid (uten at dette er noen hindring for å nekte å ta av seg tilsvarende varm jakke om sommeren). Enkelte er derimot overfølsomme for disse tingene isteden. En del har stor motvilje mot å bli tatt på. Særlig når det kommer uventet. En lett berøring kan føles som et elektrisk støt eller som om man brant seg. Ofte er mer kraftig trykk ikke så ubehagelig som forsiktig berøring. Denne motviljen har gjerne ikke bare en rent sensorisk side, vi har ofte behov for trygge private grenser. Ikke ta på en person med asperger med mindre du er sikker på at det er greit.

OVERBELASTNING
Når en asperger blir utsatt for overveldende mye stress (møter motstridende krav, uventede ting skjer eller mange snakker samtidig) eller for mange sanseinntrykk på en gang, vil det overbelaste systemene hennes. Det kan vise seg på ulike måter. Noen bare slutter å fungere, og trekker seg helt inn i seg selv. Det er ikke alltid like lett å legge merke til. Andre reagerer overdrevent aggressivt fordi de ikke takler situasjonen. Førstnevnte vil nok foretrekkes av omgivelsene, men begge deler er like ødeleggende for den som opplever det. Det er fånyttes å prøve å resonnere eller snakke personen "til fornuft". Hun hører deg kanskje, men evnen til å kommunisere er sterkt redusert. Det er umulig å skulle foreta valg eller tenke gjennom ting (dersom dette skjer i en konfliktsituasjon, så vær klar over at du kan bare ikke vinne noen diskusjon overhodet. Vent til det har gått over så kan dere snakke rolig sammen etterpå). Personen har faktisk ikke kontroll og kan ikke "ta seg sammen". Det som hjelper er å minske belastningen. Tolerér at personen ikke er i stand til å snakke med deg akkurat nå. Få om mulig personen ut av situasjonen, til et rolig sted uten masse lyder, lys og mennesker og la henne få den tiden han trenger på å komme seg igjen. Det er fint hvis et er tilgjengelig et sted å være alene litt i krevende situasjoner. For eksempel er det kanskje mulig å kunne få trekke seg tilbake til et stille rom i perioder under et selskap. Snakk med personen før en slik situasjon oppstår, slik at du vet hva hun trenger og hvordan du kan hjelpe. Mange av oss har store problemer med å finne ut hva vi føler, definere det og formulere det - særlig i en slik situasjon. Å spørre hva som er i veien midt i en overbelastningssituasjon kan øke frustrasjonen sterkt fordi man ikke greier å fortelle det. Det beste er selvfølgelig om kunnskap om slike situasjoner kan hindre mange av dem i å oppstå. Husk at selv om det virker som det er en liten bagatell som utløser en svært sterk reaksjon ligger det mer i situasjonen enn du ser der og da. Ting kan ha bygd seg opp og påført så stor belastning at den siste lille detaljen får systemet til å kollapse.

RUTINER
Vi trenger å ha kontroll. Aspergere kan være svært så fleksible så lenge de selv får styre endringene, men helt ufleksible når de møter endringer utenfra. Det vi egentlig ønsker å kontrollere er mengden ubehagelige ting vi blir utsatt for. Vi ønsker ikke egentlig å være egoistiske eller vanskelige. Rutinene våre kan virke helt meningsløse for deg, men plutselige endringer kan forårsake stor fortvilelse og kanskje mer stress enn vedkommende greier å takle. Det er lettere å godta endringer hvis du viser forståelse for det. Hvis man får de mest nødvendige kravene sine dekt, kan man ofte slappe såpass mye av at man greier å imøtekomme krav fra andre om ting som er viktige for dem. Aspergere trenger å vite om hva som skal skje. Gi tydelige beskjeder i god tid om hva som vil skje når noe er planlagt. Hvis du lover noe, må du være sikker på at du kan holde det. Prøv å unngå unødige endringer i planene på kort varsel. Dersom noe uventet skjer, så gi personen tid til å ta inn over seg dette og venne seg til situasjonen. Overraskelser funker dårlig. Selv med de beste intensjoner. Beklager.

EVNE TIL INTENSIVT FOKUS
Mange aspergere har interesser som de følger opp med stor entusiasme. Noen har én ting de alltid har vært interessert i og fortsetter med det, andre bytter stadig interesseområdene ut eller legger til nye. Noen (særlig kvinner) har ikke spesielt utpregede interesser, men har likevel en tendens til å gå veldig opp i det de driver med. Eksempler på interesser kan være data, tog, naturvitenskap, tv-serier, manga, forfatterskap, andre verdenskrig eller diverse samlinger. Ofte er de svært spesialiserte innenfor et smalt område. En person med en slik intens interesse kan ofte snakke lenge om den. Veldig lenge. Helst uavbrutt. De fleste har skjønt at dette ikke er særlig populært (og vil kanskje derfor helst ikke snakke om den i det hele tatt) og begrenser seg. Men hvis du føler at utgreiingen begynner å bli trøttende er det beste du kan gjøre, å bare si ifra. Aspergere kan ha vanskelig med å sette i gang med ting. Men når vi er i gang, kan det være like vanskelig å slutte. Det er bra å ha ulike personlige prosjekter å holde på med. Men det kan være godt at noen rundt en påpeker at det finnes andre ting som er verdt ens interesse også (huske å få i seg mat for eksempel). Det er utrolig irriterende å bli avbrutt mens en er dypt konsentrert - prøv å unngå det, eller gjør det forsiktig. Selv om vi har stor konsentrasjonsevne når det dreier seg om noe vi interesserer oss for, har vi ditto manglende evne når det gjelder ting vi ikke har interesse for.

MAT
Personer med asperger kan være utrolig sære når det gjelder mat. Det kan komme av overfølsomhet for smak, lukt, eller hvordan maten føles i munnen. Mange vil helst spise det samme hver dag eller har ganske få typer mat å velge mellom. Andre elsker å prøve nye ting. Når noen nekter å spise en type mat bør det respekteres - den oppfattes antagelig direkte avskyelig, og tanken på å spise det kan gi en lyst til å kaste opp (og noen gjør også det hvis de blir tvunget til å spise). Mange foretrekker "ren" mat, altså mat som ikke er blandet sammen. Man kan for eksempel foretrekke å spise en hamburger i sine enkelte komponenter. En del syns også bare det å spise i andres nærvær er svært ubehagelig. Dette kan gjøre det å spise hos andre til et problem. Kanskje er det lettest å unngå det. Hvis du kan godta at personen spiser det han har lyst på (selv om det betyr at han nøyer seg med bare poteter) er det en god løsning. Kanskje kan du tilby ham en enkel brødskive eller hva han nå har lyst på, selv om dere andre spiser middag. Slike løsninger krever at de tilstedeværende er inkluderende personer og kan godta alternative måter å oppfatte verden på. Han har ganske sikkert ikke lyst på masse oppmerksomhet. Sosialt samvær har en tendens til å kreve at noe spises - men det er ikke egentlig nødvendig. Selv om du føler deg som en dårlig vert hvis ikke du har noe å by på, så er det ikke slik du blir oppfattet av en asperger. Vi er ganske greie sånn.Hvis du prøver å lære deg alle reglene en asperger har for hva han vil spise og ikke, i hvilke situasjoner, finner du antageligvis ut at det er for omfattende til at du kan forholde deg til det.
I TILLEGG TIL DET SOM ER NEVNT, HAR MANGE HAR OGSÅ PROBLEMER MED
Å få sove.
Motorikk. Mange kan være klossete, stadig dunke borti ting, være litt treige.
Tics.
Plagsomme tanker som kan grense opp mot tvangstanker (slags tanke- eller emosjonelle tics?).
Balansesansen, derunder bilsyke.
Å vurdere avstander, hastigheter osv.
Å gjenkjenne ansikter (parapognosi).
Huske høyre/venstre.
Korttidshukommelsen.
Jobben sin. De fleste greier det faglige aspektet greit, men takler ikke det sosiale.
Jobbintervjuer er trøblete.
Personer med asperger syndrom kan også ha andre nevrologiske tilstander som dysleksi, dyskalkuli, ADD, ADHD og Tourette syndrom. På grunn av at vi opplever mye stress og forskjellige vanskeligheter er vi mer utsatt for å få depresjon og angst enn gjennomsnittet.

OPPSUMMERING AV PRAKTISKE TIPS
Spør! Fordi du trenger å finne ut hvordan akkurat han fungerer, fordi han trenger å finne det ut sjøl, og fordi han antagelig har vanskelig for å sette ord på ting han opplever og trenger å bli bedre på det.
Vær ærlig. Si det du mener, ikke gjem budskap mellom linjene. Prioriter å være konkret og tydelig fremfor å være høflig.
Husk at det du sier oppfattes veldig bokstavelig. Unngå formuleringer som innbyr til misforståelse (fx at du spør om han vil ha cola, men egentlig mener å spørre om han vil ha noe å drikke i det hele tatt eller at du sier du kommer litt over åtte når du egentlig vet du kommer nærmere halv ni, og hvis du sier at han "kan ringe deg når som helst" må du stå for det når han ringer deg fem om morgenen dagen etter).
Pass på bruk av ironi og vitsing som kan misforstås.
Vær forsiktig når du kommer med konstruktiv kritikk.
Ikke bli fort fornærmet. Hvis du blir det bør du forsikre deg om at det ikke dreier seg om en misforståelse, ikke gå ut ifra at han vet hvordan du oppfattet det han sa.
Unngå generelle, omfattende spørsmål som er vanskelige å svare på (hva tenker du om forslaget mitt, hvordan er det på den nye jobben din, hvordan har du det). Prøv å være mer konkret slik at det er lettere å finne ut hvilken bit man skal trekke fram (er du enig i forslaget mittt - hvorfor ikke, er det trivelige folk på den nye jobben din, du ser lei deg ut - har det hendt noe spesielt)
Godta behovet for å være alene. Det er ikke noe personlig i det.
Ikke tving ham til noe fordi "det skal være sånn". Hvis ikke du kan gi gode grunner så trenger det ikke å være sånn.
Hjelp til i sosiale situsjoner. Hvis dere prater og han står ved siden av dere men ikke vet om han kan ta del i samtalen eller ikke, så gjør det klart ved å dra ham inn i den, fx. Gi ham tiden han trenger. Hvis han har en tendens til uforvarende å si noe uhøflig kan dere bli enige om et slags tegn på forhånd som du kan bruke for å advare ham i situasjonen.
Det der med øyekontakt og å ikke alltid greie å snakke er ikke personlig det heller.
Godta at han noen ganger ikke vil greie ting han kan greie andre ganger. Ved behov, få ham til å innse dette selv også.
Vær forsiktig med å tolke det han sier, eller kroppspråket hans. Det betyr ikke nødvendigvis det som er naturlig for deg å anta.
Han har følelser selv om det kanskje ikke virker sånn for deg. Han har bare andre måter å uttrykke det på.
Husk at plutselig sinne, fortvilelse elle motvilje mot å gjøre noe kan komme av overbelastning. Selv om han ikke greier å utttrykke det. Gi ham mulighet til å få ro og tid til å komme seg. Snakk om slike ting før de oppstår.
Angående det å oppfatte sanseinntrykk annerledes: se deg rundt og tenk over om det er noe som enkelt kan gjøres mer autistvennlig - slå av TVen istedefor å ha den på standby, når du ikke lader mobilen trenger du ikke å la den stå i kontakten, la vær parfymen osv. (avhengig av hva vedkommende reagerer på selvfølgelig).
Forbered ham på ting som skal skje. Gi så mye info som mulig. Ikke si noe som kanskje ikke kommer til å skje uten å gjøre oppmerksom på det. Gi ham tid til å omstille seg hvis noe uventet skjer.
Ikke gi tom ros, men hjelp ham til å holde selvtilliten oppe.

No comments:

Post a Comment